Une jeune "influenceuse" martiniquaise veut briser le silence sur l'endométriose

Aude Saint-Louis-Augustin souffre d'endométriose, une maladie gynécologique inflammatoire. "Au début, je n’osais pas en parler, je ne me sentais pas légitime", affirme cette jeune Martiniquaise très influente sur les réseaux sociaux et déterminée à sortir de l'anonymat cette maladie. 

Pierre Lacombe avec Carl Behary-Laul-Sirder •

"Ça ne se guérit pas, ça se soulage". Ces quelques mots suffisent à comprendre combien l'endométriose, encore mal diagnostiquée et peu connue, empoisonne la vie de millions de femmes à travers le monde. Une maladie gynécologique inflammatoire chronique qui provoque, entre autres, des douleurs pouvant être aussi fortes qu'un infarctus. 

Aude Saint-Louis-Augustin , 29 ans, fait partie de ces deux millions de jeunes femmes en France. 180 millions de femmes dans le monde sont atteintes de la maladie. 
 

J'ai toujours eu des règles douloureuses, sans jamais vraiment savoir si c'était normal. En 2014, les douleurs étaient devenues intolérables, j'ai passé une IRM deux ans plus tard et le diagnostic est tombé. J'étais atteinte d'endométriose". 

Aude Saint-Louis-Augustin

 

Depuis, la jeune femme tente chaque jour d'apprivoiser cette maladie. "Je prends quotidiennement un traitement de fond pour les douleurs neuropathiques, ponctuellement des antidouleurs et une pilule visant à stopper ou ralentir la progression de la maladie. Heureusement il existe désormais des centres de références. Nous ne sommes plus obligées d'avancer les frais. Au début, j'ai dépensé jusqu'à 6000 euros pour des consultations, des examens complémentaires ou médicaments non remboursés dans le but de soulager ma souffrance", affirme la jeune femme. 

Soulager la douleur 

Il faut environ 7 ans pour poser un diagnostic sur cette maladie complexe confrontée à des idées reçues tenaces qui considérent notamment qu’il est "normal de souffrir" pendant ses règles. Ces douleurs ressenties sont souvent invalidantes et handicapantes dans la vie de tous les jours et même si l'endométriose est à l'origine d'infertilité chez 40% de femmes, la majorité des personnes atteintes n'en souffrent pas.

Les médecins poursuivent aujourd'hui deux objectifs. D'abord, diminuer la propagation de la maladie et ensuite soulager les douleurs. Cela passe souvent par une prise de pilule hormonale en continu, mais il existe également d'autres techniques médicamenteuses ou non médicamenteuses comme la naturopathie, la sophrologie ou encore l’ostéopathie.

Briser le silence

Infirmière diplômée d'Etat, Aude est aussi une "amoureuse de l'entretien des cheveux naturels" et avec son blog de "conseils et d'astuces" elle s'est fait une réputation qu'elle met au service  de milliers de jeunes femmes qui, comme elle, souffrent d'endométriose. Régulièrement, elle partage des posts sur son expérience, ses douleurs ou ses colères, mais avec cette idée de sortir cette maladie de l'anonymat. 

Regardez les interviews d'Aude Saint-Louis-Augustin et de Laurence Gros-Désir :

Laurence Gros-Désir est aussi Martiniquaise, comme Aude. Elle est couturière et elle a récemment organisé un défilé et un challenge de sensibilisation à cette maladie encore trop méconnue. 

Retrouvez les témoignages d'Aude et Laurence dans la deuxième partie de l'interview :
 

 

Fondation 

L’association ENDOmind, qui agit depuis plusieurs années pour mieux faire connaître cette maladie et pour améliorer sa prise en charge, a créé une fondation pour donner des moyens à la recherche. Cette fondation a pour mission d’accélérer cette recherche, en fédérant les experts au sein d’un comité scientifique international pour définir une véritable stratégie, en finançant des projets innovants et prometteurs, et en donnant accès à de l’information de qualité sur les avancées auprès des scientifiques, des professionnels de santé et du grand public.

Pétition

Une pétition, appuyée par la mobilisation de 300 parlementaires, a permis de recueillir plus de 37 000 signatures pour intégrer l’endométriose dans la liste des Affectations de longue durée (ADL 30)  et permettre aux personnes atteintes d’endométriose un accès aux droits liés à cette reconnaissance (exonération du ticket modérateur, prise en charge de certains soins ou déplacements liés aux soins, autorisations d’absence pour les soins liés à la pathologie, etc.). Cette intégration apporterait une reconnaissance institutionnelle de cette maladie et une meilleure prise en compte.

EndoMarch

Initiée aux Etats-Unis en 2014 et présente dans plus de 60 pays, l’EndoMarch, à l'occasion de la journée mondiale de l'endométriose, n’aura pas lieu cette année en raison de la crise sanitaire. Les organisateurs proposent de marcher seule, entre ami(es) ou en famille, d’imprimer un panneau, de le prendre en photo et de l’envoyer en indiquant sa ville avec le #metroboulotendo. 

 

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