Drepacare, l’application qui veut faire connaître la drépanocytose

La drépanocytose est une maladie génétique, une affection du sang, qui concernerait entre  20 000 et 33 000 personnes dans toute la France et à l'échelle mondiale 50 millions de personnes seraient touchées. Pourtant, elle reste une pathologie assez peu connue du grand public. C’est ainsi que Laetitia Defoi, en collaboration avec deux amies (Anouchka et Meryem), a décidé de créer une application pour aider à sa démocratisation : Drepacare. 

Cet outil numérique a vu le jour en 2017 sur les bancs de l’université. Dans le master en santé publique de la faculté Paris 13, que suivent les trois amies, des cours pour apprendre à créer des outils pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de différentes pathologies étaient dispensés. Le diabète revenait assez souvent dans les débats et dans leurs recherches, mais jamais la drépanocytose. "On a constaté qu’il n'y avait qu'une seule application sur la maladie, mais on ne pouvait pas noter les douleurs, avoue-t-elle. On s’est alors dit qu'à l’heure du numérique, il fallait que notre action soit large et complémentaire des associations déjà existantes […] On a alors commencé à faire des focus avec des groupes d’autres patients, et des professionnels de santé, et là, notre application est née".

Un outil accessible et utile

L’application Drepacare, est un outil mobile téléchargeable gratuitement qui se veut accessible à tous. "Notre application est préventive, informative et offre un suivi personnalisé. Surtout, on prend en compte le social, car c’est une maladie qui isole énormément, confie Laetitia Defoi. Dans cet outil, il y a un forum, où les drépanocytaires peuvent échanger entre eux sur divers sujets, ils peuvent le faire en anonyme s’ils le souhaitent."

Plusieurs autres fonctionnalités sont possibles. Les utilisateurs peuvent noter leurs traitements, leurs douleurs, ils peuvent aussi retrouver une carte digitale à utiliser quand ils vont aux urgences. D’autres ressources sont aussi accessibles, cette fois plus informatives, comme des articles sur la drépanocytose, des témoignages ou encore des guides. "L’application n’est jamais finie, car on travaille avec les patients. On essaye de l’améliorer tout le temps, notre but est de leur offrir une meilleure qualité de vie", déclare la Martiniquaise.

5 000 utilisateurs déjà à travers toute la France et dans certains pays africains

Financée entre autres par la région Île-de-France, et diverses autres associations, Drepacare rencontre un certain succès. Aujourd’hui, elle compte près de 5 000 utilisateurs à travers toute la France, départements et territoires d’Outre-mer compris, mais aussi en Afrique. La partie "forum" est tout particulièrement appréciée. Elle permet aux utilisateurs de se connecter et d’échanger à travers le monde sur leur quotidien, leur rapport à la maladie, ils peuvent aussi se poser des questions et s’entraider. "Il y a des choses qu’on vit en commun, comme les crises ou encore le milieu scolaire. On peut aussi demander comment se passe le parcours de soins dans tel ou tel pays. […] C’est la fonctionnalité qui fonctionne le mieux", constate Lætitia.

Un outil destiné aussi aux professionnels de santé

Mais l'application n’est pas seulement destinée aux drépanocytaires. Elle vise aussi à apporter des réponses aux familles des personnes atteintes de cette pathologie, mais aussi aux personnels de santé. "On a beaucoup de professionnels de santé qui téléchargent l’application, constate Laëtitia. Dans l’onglet guide, il y a des informations pour eux. […] Car bien souvent ce sont des professionnels, qui se retrouvent dans des régions où il n’y a pas de spécialiste de cette maladie et qui veulent en savoir plus."

Au mois de juin dernier, à l’occasion de la journée mondiale de la drépanocytose, un livre blanc sur la maladie a été remis à la ministre de l’Organisation territoriale et des professions de santé, Agnès Firmin Le Bodo. Dans ce dernier, les coauteurs ont avancé plusieurs pistes pour améliorer le quotidien des personnes atteintes, dont la mise en place de formation généralisée sur la drépanocytose pour tous les personnels de santé.

Sur tous les fronts, Laetitia Defoi, infirmière de profession, utilise aussi les réseaux sociaux pour faciliter la compréhension du plus grand nombre sur cette maladie. En cette journée de drépaction, la Martiniquaise a un dernier message à faire passer : "donnez votre sang, car c’est très important pour les gens atteints de cette maladie."