Jenny Hippocrate : "Je me bats pour que tous les bébés soient dépistés de la drépanocytose en France" [#MaParole]

Jenny Hippocrate, présidente de l’APIPD, l’Association pour la prévention et l’information de la Drépanocytose évoque son parcours dans #MaParole. Cette martiniquaise a déclaré la guerre à cette maladie génétique qui touche 50 millions de personnes à travers le monde. Parmi elles, son fils Taylor.

Cécile Baquey • Publié le 26 janvier 2021 à 09h28, mis à jour le 4 avril 2023 à 17h15

Elle rêvait de devenir chirurgienne cardiaque. Cela n’a pas pu se faire, à son grand désespoir. Mais avec son nom, le même que celui du père de la médicine, Jenny Hippocrate n’a pas pu échapper à la lutte contre la maladie. Depuis près de 30 ans, cette martiniquaise dirige avec fougue l’APIPD, l’Association pour la prévention et l’information de la Drépanocytose.

►Une enfance en Martinique

Dans le premier épisode de #MaParole, Jenny Hippocrate nous plonge dans son enfance martiniquaise. Une enfance à la fois difficile et joyeuse. Douzième d’une fratrie de quatorze enfants, elle a grandi à la dure. "A midi c’était poisson et fruit à pain et le soir fruit à pain et poisson", raconte Jenny Hippocrate. Les tâches ménagères, la corvée d’eau, les raclées de sa mère et de ses frères, c'était son quotidien. Mais elle n’a aucune rancune, au contraire, beaucoup de reconnaissance envers les siens.

Sa mère, au départ vendeuse de poisson puis patronne d’un dancing, a réussi à faire bouillir la marmite. Elle se dit "fière" de sa famille et de ses frères et sœurs. Elle voue une affection particulière à son père mort dans ses bras alors qu’elle n’avait que 20 ans.

Jenny Hippocrate aimait l’école. "Meneuse mais très réservée", elle n’avait pas beaucoup d’amis de son âge. On la surnommait Ti Jenny, la petite Jenny en créole car elle était menue et pas très grande. A la maison, la famille était très catholique pratiquante. Pas un repas sans un bénédicité. "Quand on a la foi, on devient positif et ça aide à vivre", dit-elle.

►Le combat contre la drépanocytose

Arrivée dans l’Hexagone, Jenny Hippocrate se retrouve à étudier pour devenir assistante sociale. Ce qu’elle ne souhaitait pas du tout faire. Elle finit par reprendre des études de psychologie et fait ses premiers pas dans la profession dans un centre pénitencier près de Bordeaux.

En 1992, sa vie change du jour au lendemain. Jenny Hippocrate vient d’accoucher de son troisième enfant, Taylor. L’accouchement ne s’est pas très bien passé, l’enfant a dû être transfusé. De passage en Martinique, sa mère lui dit "ton enfant est très beau, mais il pleure trop". Quelque chose ne tourne pas rond. Taylor ne supporte pas très bien l’avion. Il a les pieds et les mains gonflés. "C'était le premier symptôme de la maladie", explique aujourd'hui Jenny Hippocrate.

Quelques jours plus tard de retour à Saint-Ouen, chez elle près de Paris, le téléphone sonne. Une infirmière lui annonce sans prendre de gants que son enfant est atteint de la forme la plus grave de la drépanocytose. C’est là que va commencer le combat d’une vie. Au lieu de flancher, Jenny Hippocrate se met à remuer ciel et terre pour comprendre la maladie. Elle se rapproche de l’APIPD et en devient progressivement la présidente et la porte-parole. La drépanocytose est la maladie génétique la plus répandue au monde. Elle touche 50 millions de personnes à travers la planète. Elle déclenche une déformation des globules rouges qui obstruent les vaisseaux sanguins et donc provoque des douleurs terribles. Les drépanocytaires sont des personnes très fragiles, moins résistantes aux infections.

Comment Taylor va-t-il pouvoir vivre avec la maladie ? A force de se renseigner, de lutter, Jenny Hippocrate transmet sa foi en l’avenir à son fils. "Taylor a très vite compris que c’était mourir ou vivre", explique-t-elle. Toutes les six semaines, on lui change son sang. Dans le deuxième épisode de #MaParole, Jenny Hippocrate raconte le combat de son fils et le sien contre la drépanocytose.

►Hippocrate n'est pas un pseudonyme

A la tête de l’APIPD, Jenny Hippocrate a lancé avec d’autres le Drépaction qui mobilise des artistes et permet de recueillir des dons. En 2009 a eu lieu la première édition au Zénith à Paris. Un souvenir inoubliable pour la militante. Malgré tout, la Martiniquaise déplore le manque de moyens alloués à cette maladie. "On a de supers médecins en France qui travaillent sur la drépanocytose, mais ils n’ont pas les moyens", s’indigne-t-elle. La raison ? Selon la présidente de l’APIPD, comme "c’est une maladie des noirs, des pays sous-développés", ça n’intéresse pas les laboratoires ni les gouvernements occidentaux.

Et pourtant, avec le métissage grandissant de la population mondiale, Jenny Hippocrate craint une explosion des cas de drépanocytose dans les années à venir. La présidente de l’APIPD milite actuellement pour un dépistage de la maladie qui soit systématique dans toute la France. "Je me bats aujourd’hui pour que tous les bébés soient dépistés", déclare Jenny Hippocrate dans #MaParole. Outre-mer, les enfants sont dépistés alors que l’Île-de-France puis la Région PACA sont actuellement les régions les plus touchées. Jenny Hippocrate lutte désormais contre ce qu’elle nomme "un ciblage ethnique" de la maladie.

Dans le troisième épisode, la présidente de l’APIPD raconte comment elle a hérité d’un nom si peu commun au regard de son destin. Touche à tout, elle avoue une passion pour la décoration, la peinture et l’écriture. Son dernier livre à paraître devrait retracer le parcours de plusieurs personnes victimes d’inceste. "Je ne suis pas une écrivaine, je suis une narratrice", dit-elle. Dans cet ouvrage, elle entend dévoiler un tabou "l’inceste au féminin en Martinique".

Dans ce dernier épisode de #MaParole, Jenny Hippocrate livre une véritable déclaration d’amour à son mari, Alex Fixy qui se bat depuis des mois contre un cancer et qui l’a toujours accompagnée dans ses combats.

Prise de son : Diane Koné

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