La nouvelle vie d'Ethan, en attente d'une greffe du coeur

Le jour se lève à peine, Ethan est encore dans ses rêves. Comme tous les matins, Aurélie, sa maman, vient le réveiller d'une voix douce, "Ethan, c'est l'heure d'aller à l'école". Le temps de s'habiller, de prendre le petit déjeuner, de ne pas oublier les médicaments et la petite famille file à l'école. La vie, presque ordinaire, d'une famille en période scolaire...

Tout a basculé

Depuis un mois et demi, la vie d'Aurélie, Xavier et leurs deux enfants Ethan, 3 ans et Elsa, 8 ans) a basculé. Ils ont tout quitté pour s'installer à Romilly-sur-Seine dans le département de l'Aube. Ethan est atteint d'une malformation cardiaque et il doit impérativement bénéficier d'une greffe du cœur. "Lors d'une visite médicale à la Réunion, le professeur Houyel a examiné Ethan et ne nous a pas laissé le choix. Nous devions nous rapprocher à moins de trois heures de l'hôpital Necker et inscrire notre enfant sur la liste pour une transplantation cardiaque", affirme Aurélie. "Il fallait partir pour donner une chance de guérison à notre enfant", ajoute Xavier, le papa d'Ethan.  

Regardez le reportage de Pierre Lacombe, Nordine Bensmail et Emmanuel Morel : 

Solidarité

À la Réunion, un élan de solidarité se met en place pour aider et accompagner la famille. Une cagnotte en ligne permet de récolter 21 000 euros et, grâce à une collecte de fonds, un collectif d'associations ajoute 4 000 euros supplémentaires. De quoi permettre à la petite famille de s'organiser et de partir plus sereinement vers cette nouvelle vie. Désormais, installés dans une petite maison à Romilly-sur-Seine, Xavier et Aurélie commencent à prendre leurs repères. "Les enfants se sont très vite habitués à leur nouvelle vie, ils vont à l'école et excepté le froid, tout va bien", affirme Xavier. 

Incertitude

Une fois par mois, Ethan doit se rendre à l'hôpital Necker pour une visite médicale et vérifier que son état de santé ne se dégrade pas. "Le plus difficile, c'est de ne pas savoir", affirme Aurélie, qui ajoute, "à tout moment de la journée comme de la nuit, on peut nous appeler. Nous sommes dans l'attente, c'est assez stressant. Quand le téléphone sonne, on a le cœur qui bat très fort, on se dit, c'est peut-être le moment...".

Personne ne sait quand le greffon sera disponible, pas même les médecins. "Nous avons absolument aucune idée du délai, plus les enfants sont petits, plus ils attendent parce qu'il n'y a pas beaucoup de donneurs malheureusement, donc on ne pas rassurer les parents", affirme le docteur Belhadjer, médecin cardiologue à l'hôpital Necker. La vie d'Ethan dépend d'un autre enfant dont le greffon serait compatible avec son poids et sa taille. "Il faut que ce soit un enfant en état de mort encéphalique, c'est-à-dire que les organes continuent de fonctionner, mais pas le cerveau. Il faut également que la famille accepte le don d'organes", précise le docteur Belhadjer. 

Réparer son petit coeur 

En attendant ce greffon, Ethan continue, presque normalement, sa vie de petit garçon. "Il est souvent essoufflé et il ne peut pas trop courir", modère toutefois Aurélie. "Il comprend très bien ce qui lui arrive, peut-être pas l'opération, mais il sait qu'il faut réparer son petit cœur".

Une heure, un jour, un mois, un an… Aurélie et Xavier vivent chaque jour dans cette incertitude. Depuis leur arrivée à Romilly-sur-Seine, le couple est épaulé dans cette épreuve par Williette, la maman de Xavier. Avant de repartir dans quelques jours à La Réunion, elle se veut rassurante et pleine d'espoir. "Il va l'avoir sa petite greffe, tout ira bien", indique-t-elle avec une pointe d'émotion dans la voix.