Depuis la mort de sa fille, Jerry Ayan se bat pour que la recherche s’intéresse aux cancers pédiatriques

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Jerry Ayan
Dans "Pourquoi je suis pas un papillon ?", Jerry Ayan raconte le combat de sa famille contre le cancer, 5 ans après la mort de sa fille, Anne-Laure ©DR
A l’occasion de la journée mondiale contre le cancer ce 4 février, rencontre avec Jerry Ayan. Ce papa réunionnais a perdu sa fille, Anne-Laure, atteinte d’une tumeur cérébrale. Dans un livre, il partage son combat contre la maladie et contre l’inacceptable : la mort de son enfant.
Quand Anne-Laure se plaint de fatigue, de violents maux de tête et de nausées, aucun médecin ne parvient à la soulager. Le diagnostic finit par tomber. A dix ans, cette enfant pétillante et brillante souffre d’une tumeur au cerveau. Elle est opérée en urgence à La Réunion. C’est le début d’un âpre combat contre la maladie, partagé entre l’hôpital de Saint-Denis sur son île natale et l’Institut Curie à Paris, spécialiste des tumeurs cérébrales de l’enfant.
Anne-Laure Ayan
Malgré la maladie, Anne-Laure a continué une de ses activités préférées, la peinture. Elle a même exposé ses oeuvres à deux reprises, à Saint-Denis de La Réunion. ©DR

Ce combat, son papa le raconte aujourd'hui dans un livre intitulé Pourquoi je suis pas un papillon ? Cinq ans après la mort de sa fille, Jerry Ayan livre un récit émouvant, témoignage de l’incroyable solidarité qui s’est mise en place autour de la famille et des nombreuses leçons de vie d’une adolescente joviale et souriante jusqu’au bout. C’est aussi, pour l'auteur, l’occasion de crier son désespoir de ne pas voir progresser la recherche sur les cancers pédiatriques.

 

Les enfants "quasiment exclus" de la recherche

Avec ce livre, disponible depuis le 18 janvier, le père de famille veut sensibiliser à ce qu’il appelle une injustice. Chaque année en France, 2.500 nouveaux cas de cancers sont diagnostiqués chez les enfants et les adolescents. Comme Anne-Laure, environ 500 d’entre eux ne vivent pas jusqu'à l'âge adulte.

"Ces 500 enfants représentent une quantité infime pour la recherche et notamment pour les labos qui financent la recherche parce qu’il n’y trouve pas leur rentabilité", regrette Jerry Ayan. Par conséquent, la recherche sur les cancers pédiatriques accuse un retard important. Les tumeurs de l’enfant, pourtant différentes de celles de l’adulte, sont soignées de manière identique.

Parler de rentabilité à ce moment-là, c’est scandaleux."

 






Avec la maladie, le déracinement

Il existe, malgré tout, des centres spécialisés dans le traitement des cancers pédiatriques. C’est le cas de l’Institut Curie à Paris. Entre mai et août 2008, Anne-Laure y suit des séances de radiothérapie. Ces soins de haute qualité ne peuvent pas être délivrés par les services d'oncologie des hôpitaux de La Réunion.

Les techniciens ne sont pas formés à tout, "en raison de la faible fréquence, heureusement, du cancer de l’enfant", explique le Dr Jean Michon qui a soigné Anne-Laure. Il signe aujourd’hui la préface de Pourquoi je suis pas un papillon ?
Dr Michon
Médecin depuis 30 ans à l'Institut Curie, le Dr Michon a suivi Anne-Laure, dès 2008 et la découverte de sa tumeur cérébrale. Il n'avait plus revu Jerry depuis la mort de sa fille. ©La1ere

"Ce qu’a vécu Jerry, toutes les familles qui viennent ici le vivent, que ce soit des familles de La Réunion, des Antilles, de la Tunisie ou du Maroc", poursuit ce médecin qui traite des enfants depuis 30 ans à l’Institut Curie. Pendant trois mois, alors que le reste de la famille ne pouvait quitter La Réunion, Jerry Ayan met sa carrière entre parenthèses et reste en métropole avec Anne-Laure.

La perte des repères

Institut Curie
Dans le services pédiatriques de l'Institut Curie, les couloirs, les portes des chambres et des ascenseurs sont décorés par les enfants. ©ALB
Le temps du traitement, l’élève de 6è poursuit sa scolarité à distance. Elle peut également assister à un atelier d’arts plastiques, son activité préférée, au sein de l’institut, dont les murs sont d'ailleurs décorés par les travaux des enfants. Pour le Dr Michon, ces précieux moments permettent d’atténuer le déracinement "mais ça ne remplace pas le fait de rentrer chez soi le soir après sa séance de radiothérapie." Pour les parents des jeunes patients, c’est aussi une bouffée d’air frais dans un quotidien étouffant.

Ces ateliers, ce sont des fenêtres ouvertes sur d'autres arcs-en-ciel."







Témoigner pour aider les autres parents

Après 3 mois d’un traitement jugé efficace, Anne-Laure et Jerry regagnent La Réunion. Malgré une accalmie d'un an et demi, la récidive finit par survenir. Cette fois, c’est sur son île qu’Anne-Laure est traitée par une lourde chimiothérapie, un traitement palliatif et non plus curatif. La vie de la famille est chamboulée, "tous les actes qui semblent si naturels deviennent difficiles" se rappelle Jerry Ayan. "Faut-il la forcer à aller au collège ? Faut-il la laisser dormir jusqu’à 11h ?...Les questions se multiplient, elles restent sans réponse. 
Anne-Laure Ayan
En, 2011, à 14 ans, Anne-Laure expose une deuxième fois ses peintures, à Saint-Denis de la Réunion. ©DR

Car au fil de mois, l’état d’Anne-Laure se détériore. Perdus face aux discours parfois complexes des médecins, Jerry et son épouse, Ketty, n’ont de cesse de chercher des traitements alternatifs et des témoignages de parents qui auraient vécu un drame similaire. En vain. "Il y a un gros tabou autour de cette maladie qui continue à faire peur. Les parents qui sont sortis de cette épreuve, qu’il y ait une issue malheureuse ou heureuse, ne veulent plus en parler." C'est aussi pour cette raison que le Réunionnais s'est décidé à publier un récit si personnel. 

Si ce livre peut apporter quelques embryons de réponses à des parents, alors j’aurai rempli une partie de ma mission."








Unir toutes les forces pour faire progresser la recherche

Une partie des recette de liées à la vente de Pourquoi je suis pas un papillon? sera versée à l'Institut Curie. Jerry explique qu'il fait désormais campagne aux côtés du centre parisien pour que les fonds alloués à la recherche en oncologie pédiatrique soient maximisés. Une autre partie des recettes ira à l'association Ti Prince Marmailles de La Réunion qui accompagne les enfants malades de cancer, ainsi que leur famille. Pendant plusieurs mois, ses membres ont entouré Anne-Laure, ses parents, son grand frère et sa petite soeur.