Sébastien Joachim, un métis martiniquais face à une cécité inéluctable

Sébastien Joachim a une fascination pour les loups. Il les trouve magnifiques. Ces animaux sauvages ont par exemple un odorat développé. A plusieurs kilomètres ils peuvent sentir et reconnaître la nature de leur proie. Se sent-il comme une proie face à la maladie? Sans aucun doute, et c'est pour cela qu'il a souvent été en colère. 
 

Irae : ce loup noir  et famélique hurlant à la mort, lorsqu’il est tanné par la peur de la nuit qui approche. 

Durant toute une partie de sa vie Sébastien a dû apprendre à gérer l'angoisse de la cécité. Son “passager sombre“ comme il l’appelle. Sa maladie la choroïdérémie est apparue durant son enfance. Avec son frère Sylvain, il se réveille souvent les yeux gonflés et complètement collés. Et un jour de 1984, une consultation en ophtalmologie qui ne devait être qu’une simple routine, révèle des taches étranges sur sa rétine.

Et voilà une banale consultation qui finit par une drôle de nouvelle de l’ophtalmologiste. “Votre fils, Sébastien, est atteint de Rétinite pigmentaire. Il sera aveugle vers dix-huit ans. Et il n’y a rien à faire.“
 

Vivre normalement

En attendant de définir véritablement sa maladie et d’y mettre un nom, le jeune garçon tente de vivre normalement. “Mes frères, ma sœur et moi, on est plutôt énergiques, mais alors, quand on est avec les cousins, on est carrément turbulents. Enfin…Je le suis (…) On cavale dans la maison, pendant que les adultes préparent le riz en salade et la sauce chien (…) alors ils nous mettent dehors : allez, ouste ! Dého ! Mwen ke fouté ou en kalot ! , nous crie ma tante. [ Traduisez : Allez ouste ! Dehors ! Je vais te flanquer une calotte ! ] Sous la menace, on retourne brailler à l’extérieur. “

Ce jeu turbulent se finira sur la table de ping-pong. Ce genre d’accident il va les multiplier. Son champ visuel périphérique est réduit. De plus, il lui est difficile de se repérer dans la pénombre ou l’obscurité. Ecoutez son récit : C’est à l’adolescence qu’il met un nom sur sa maladie. “J’ai attendu ma seizième année pour faire toute une batterie de tests. J’ai en effet refusé pendant quasiment toute mon enfance de me faire suivre par les médecins spécialisés. J’avais le sentiment qu’ils voulaient m’utiliser comme un rat de laboratoire.“  A cet âge, son champ visuel périphérique est presque totalement dévasté. 

Les tâches aveugles, répandues comme des flaques d’huiles de moteur, commencent à ronger le centre de ma vue.  

La boxe et le chant, bouées de sauvetage

Sébastien ne va pas se laisser abattre par sa maladie et pour enchaîner sa colère, il trouve une activité physique, la boxe. “Tous les lundis, je m’exerce avec le club de boxe française (…) je n’y vais pas pour faire de la compétition…Aucun risque pour mes yeux“. C’est pourtant durant un entrainement un peu musclé qu’il perdra une grande capacité visuelle. “Je reçois en plein visage, un peu avant la fin du face à face, une droite lancée avec le poids d’un corps de près de 90 kilos. J’encaisse au même moment un coup de griffes acérées portés par l’Ombre de mon plus ancien adversaire, me labourant l’œil gauche. Je reste debout mais quelque chose vient de se rompre.“

A défaut d’une acuité visuelle parfaite, Sébastien Joachim a développé plusieurs talents. Il y a le sport, mais aussi le chant. Une passion, un besoin pour se sentir exister et communiquer des émotions, explique-t-il :
La colère, il lui a fallu près de quatre décennies pour l’apaiser, et être finalement en paix. Sébastien a eu besoin de voyager…Très loin à Tahiti au côté de sa sœur, histoire de se sentir vivre, exister.

En 2011, sa sœur est infirmière à Tahiti. Il est déprimé. Le changement d’atmosphère est salutaire. “Une vraie thérapie pour aider à refouler la déprime qui perce de temps en temps. Elle revient par vagues successives et obscures au crépuscule ou dans les moments de solitude. Lui, mon passager sombre ne me quitte pas. Ma sœur est là pour moi aussi. Elle renouvelle ses idées pour me faire découvrir les richesses naturelles de la région.“

Une maladie apprivoisée

Dans la maison de ses parents située dans le département de l’Essonne, il a aussi créé une association, SJKB. Une façon de soutenir la recherche et l’innovation sur la déficience visuelle et de faire connaître la Choroïdérémie. Un investissement gagnant-gagnant.

Aujourd’hui, Sébastien Joachim est un homme amoureux. Jimena, sa douce Argentine, un amour passion qui lui vaudra de faire souvent des allers-retours entre Paris et Madrid. Sa belle vit en Espagne.
“Malgré mon regard tronqué, mon premier coup d’œil sur elle me révèle une apparition magnifique. Ce qui me frappe d’emblée chez elle, c’est l’ensemble très harmonieux, appréciable de ses traits.“ Cet amour lui apporte un équilibre, une sérénité dont il a besoin. Accompli, heureux. Sébastien le métis martiniquais nous livre une belle leçon de vie dans son livre "Une cécité à pas de loup" (cliquez sur le titre du livre pour en savoir plus). 
 

Reportage vidéo