TÉMOIGNAGE. Laëtitia Defoi et la drépanocytose : "Ma hanche était tout écrabouillée. Il n'y avait plus de hanche, la maladie avait atteint mes os, les avait complètement rongés".

"Ma mère était handicapée, elle ne travaillait pas et touchait une allocation. Avec elle nous étions 4 à la maison mon frère, ma sœur et moi. Je me souviens que le mobilier disparaissait petit à petit et je ne comprenais pas pourquoi. J'ai fini par demander à ma mère ce qui se passait, et là elle m'a dit que nous allions partir en métropole pour me faire soigner." Laëtitia est inscrite en classe de 5ème dans un collège spécialisé car du jour où le chirurgien pose un diagnostic sur son mal il lui interdit de poser le pied par terre.

"Je m'en rappellerai toute ma vie. Après les premiers examens à l'hôpital le chirurgien est venu me voir étonné pour me demander comment j'avais pu marcher ainsi pendant tout ce temps-là", dès lors le médecin prescrit des déplacements uniquement en fauteuil roulant. Il en est ainsi pendant des années, jusqu'à l'entrée de Laëtitia en classe de 3e avec de nombreuses opérations à la clé ainsi que le soutien constant de sa mère.

"Ma mère était quelqu'un de très fort, elle m'a dit il faut que tu marches, il faut que tu marches, tu ne peux pas rester ainsi. Elle a craint que je reste en fauteuil roulant toute ma vie, elle m'a vraiment poussée à me lever, à marcher et petit à petit, pas à pas j'ai remarché. Cela m'a pris un an." C'est pendant ces années de collège que Laëtitia met un nom sur ce mal qui la ronge depuis tant d'années, la drépanocytose.

"Avec mes deux amies Ashley et Mériem on a créé et développé une application mobile pour aider les personnes qui sont atteintes de cette maladie à mieux la gérer au quotidien. Cette appli est un compagnon personnel pour noter ses douleurs, dresser un historique de ses médicaments pour qu’une fois aux urgences la prise en charge soit plus rapide", dans Drépacare il y a aussi un forum de discussion afin que les malades puissent s'entraider.