Yanis Capitolin, vivre avec la douleur

Cela fait bientôt 23 ans que Yanis vit avec la maladie, il est drépanocytaire. De son enfance en Guadeloupe il retient les paroles blessantes de certaines personnes. Il vit à Paris et s'est promis de faire encore mieux que des membres de sa famille atteints de la maladie aujourd'hui décédés, pour eux tous.

"Dans mon corps c'est comme si mes os se brisaient, comme si je recevais des coups de marteau ou alors lorsque la douleur est moins forte, j'ai l'impression qu'une aiguille rentre sous ma peau. C'est une douleur qui peut aller jusqu'à ce que je ne puisse plus supporter le poids de mes vêtements", Yanis a vite appris à vivre avec la douleur que lui cause la drépanocytose quand il fait des crises qui le mènent directement à l'hôpital. Il a eu davantage de mal à ignorer les propos méchants de ceux qu'il se refuse de détester : "J'ai fini par comprendre que cela ne servait à rien de haïr des gens qui étaient plus faibles que moi". 

"Aujourd'hui je me suis concentré sur le sport. Je fais des compétitions, le "Street Workout" est un mélange de gymnastique, de poids de corps et de callisthénie. En gros on fait des figures de force", Yanis est un esprit fort dans un corps fort. Il se répète souvent "Cette maladie fait partie de moi mais ce n'est pas ce qui me décrit donc j'estime que je peux marquer mon histoire comme je l'entends". Il aimerait aider les personnes en situation de handicap à pratiquer un sport, devenir "Patient expert, quelqu'un qui est atteint d'une maladie et qui passe une formation pour être en mesure d'intervenir auprès de toutes les personnes concernées par cette maladie". Cela lui permettrait d'être présent auprès des patients dans les hôpitaux tout en essayant de sensibiliser la population à cette maladie. Il envisage également à plus long terme de monter son association. 

"Parfois j'ai l'impression que cette maladie est très peu connue. Pourtant elle reste la maladie génétique la plus répandue au monde. Le manque de connaissance sur cette maladie me perturbe".