La drépanocytose est une maladie génétique, invalidante, qui concerne cinquante millions de personnes, dont 300.000 nouveaux cas par an. La France comptabilise plus de 26.000 malades et 150.000 porteurs sains avérés : autrement dit, des individus susceptibles de transmettre la pathologie à leur descendance.
Un concert à la Cigale
Cette treizième édition du Drépaction est parrainée par Jean-Claude Naimro, musicien et membre du groupe Kassav'. Ayden, présentatrice télé et productrice caribéenne, l'anime. Le concert solidaire regroupe un panel d'artistes ultramarins qui ont du cœur, venus partager plus que leur musique, venus échanger avec de jeunes malades et apporter leur soutien à la cause. Afin d’aider à la sensibilisation d'une maladie encore trop peu connue, le portail des Outre-mer vous propose de revivre la soirée festive qui a eu lieu à La Cigale, le 24 septembre 2022.
Avec la participation musicale de :
- M'Toro Chamou
- Stacy
- Milca
- Rachelle Allison
- Eloïsha
- Missié Kako et Tronixx
- Mainy
- Linda Rey
- et Jean-Claude Naimro
Des témoignages pleins de vie
Jenny Hippocrate, présidente de l’association APIPD (Association pour l'information et la prévention de la drépanocytose) mène un combat essentiel depuis 2009 pour financer la recherche, aider les malades et faire tomber les préjugés sur la maladie.
Son fils Taylor Fixy lutte depuis son enfance contre la maladie. C’est une leçon de vie qu’il donne au public. Une vie, qu’il mène à 100 à l’heure, au rythme de ses passions. Taylor diffuse un message d'espoir : il faut croire en ses capacités et ses ambitions. Le rêve prend corps quand on décide de ne pas renoncer.
On a dit à ma mère que je n'allais pas dépasser l'âge de 5 ans. J'en ai 30. [...] Lorsque j'étais plus jeune, on m'a dit que je ne pourrai pas réaliser mes rêves. Je faisais beaucoup de basket puis mon fémur s'est abîmé, on m'a dit que je ne pourrai pas remarcher. J'ai passé 18 mois en chaise roulante, j'ai remarché et j'ai joué au basket à San Antonio avec les Spurs et Tony Parker. Je rêvais d'être pilote de ligne, on m'a dit c'est impossible. [...] Aujourd'hui j'ai ma licence de pilote privé, j'ai 86 heures de vol et j'apprends encore. [...]
Taylor FixyLe Drépaction célèbre la vie à la Cigale
Au fil de la soirée, Daisy, Arnaud, Lynda et Julie, atteints par la maladie et Lucas, ancien malade guéri par la thérapie génique, rencontrent leurs stars préférées. Un temps privilégié d'échanges chaleureux, une parenthèse enchantée qui met des étoiles dans les yeux des malades.
Présentation Ayden
Réalisation Arnaud Legoff
Production Beau Comme une Image
Durée 100 min - 2022