Drépanocytose : des élus ultramarins s'emparent du sujet et veulent proposer une loi en 2025

La drépanocytose a deux particularités principales : en plus d’être la maladie génétique la plus répandue au monde, elle concerne majoritairement les personnes d’origines afro-descendante et les Outre-mer sont très touchés. En Guadeloupe, un nourrisson sur 297 est touché, à Mayotte, c'est un sur 633  et à La Réunion, un nouveau-né sur 4500 présente des syndromes drépanocytaires. 

Le député guadeloupéen Olivier Serva (LIOT) , Béatrice Bellay de Martinique (Socialistes et apparentés) et la députée de la 4ᵉ circonscription du Val-de-Marne Maud Petit (Les Démocrates) ont initié un colloque pour trouver des solutions face aux difficultés qu’engendre cette pathologie, dont la  prise en charge des patients.  

Une proposition de loi en 2025

Emmanuelle Schott-Fona, atteinte de drépanocytose, déplore l'absence de considération des malades, notamment en cas d’urgence. "Comme c’est une douleur qui ne se voit pas, ce n’est pas une brûlure de niveau 3 ou un os cassé, on n’attire pas l’empathie. On arrive, on a l’air bien portant et on se plaint d’avoir mal, de ne pas pouvoir marcher... Ceux qui ne sont pas formés pensent qu’on fait des caprices. J’aurais aimé que la prise en charge des urgences soit quelque chose d'établi et non discutable", dit-elle.  

Présidente de l'Association Guadeloupe Espoir Drépanocytose, Marie-France Tirolien déplore, elle aussi, un manque de reconnaissance de cette maladie, qui peut être fatal. "Des personnes, notamment des jeunes, décèdent de cette maladie. L’an dernier, nous en avons enterré deux. Malheureusement, il y a si peu d’informations sur cette maladie, ce n’est pas normal. Lors du programme régional de santé, rien n’a été mentionné sur la drépanocytose. Je trouve ça inadmissible. Les enfants naissent encore drépanocytaires, on doit pouvoir faire de l’information régulière auprès du grand public, pas seulement le 19 juin [journée mondiale de lutte contre la drépanocytose]", conclut-elle.

La reconnaissance de la drépanocytose comme grande cause nationale est l’une des solutions proposées par les trois députés.  Pour Olivier Serva, "cela induira des moyens de visibilité et de médiatisation qui boosteront l’identification ainsi que le traitement de cette maladie", précise l'élu de la première circonscription de la Guadeloupe. 

À l'issue du colloque, les parlementaires se sont engagés à travailler sur une proposition de loi en 2025.