Greffe cardiaque : la vie à cœur joie d’Ethan

Il court Ethan, comme s’il voulait rattraper le temps perdu. Sur ses deux jambes, qui manquent encore un peu d’assurance, le petit garçon a retrouvé ce souffle qui lui faisait tant défaut. Ce matin, dans la cour de l’école du Faubourg de lion, à Romilly-sur Seine, c’est lui le loup. "Je dois attraper les moutons", dit-il d’un air malicieux, sous le regard attendri de Claire Cerra, sa maîtresse. "Ethan a déjà beaucoup progressé depuis la rentrée. Il a désormais la capacité à tenir la durée de la séance de sport, alors qu’avant, au bout dix minutes, il était fatigué, essoufflé. Là, il va au bout. C’est chouette."

L’épreuve

Le 5 juin dernier, le téléphone sonne chez Aurélie et Xavier. Le couple s’est installé depuis bientôt deux ans dans un petit pavillon de Romilly-sur-Seine après avoir été contraint de quitter en urgence La Réunion, pour être à moins de deux heures de l’hôpital Necker. Atteint d’une malformation cardiaque depuis sa naissance, Ethan devait bénéficier d’une greffe du cœur pour espérer survivre.

Au bout du fil, le docteur Zahra Belhadjer, médecin cardiologue, les informe qu’un greffon est disponible et compatible pour Ethan. L’opération va durer trois heures et sera suivie d’une deuxième intervention. Les médecins constatent que ses poumons ont du mal à s’adapter à son nouveau cœur et décident de le maintenir dans un coma artificiel, le thorax ouvert, pour qu’il ressente le moins de douleurs possibles.

Débute alors une longue et interminable attente. "Voir son enfant profondément endormi, ne pas pouvoir communiquer avec lui, ne pas pouvoir le serrer dans nos bras, c’est finalement bien plus difficile que l’attente de la greffe. On est là, impuissant. On vit au rythme des machines", nous confiait au mois de juillet dernier Aurélie, qui ajoute aujourd’hui, avec un peu de recul désormais,  "cette période a été de très loin la plus difficile à vivre. Un jour, alors que j’étais seule auprès de mon enfant, j’ai fait un malaise, mais je me suis très vite reprise, car je me suis dit que je n’avais pas le droit de faiblir, je devais rester forte pour accompagner mon enfant, je n’avais pas le droit de craquer."  Dans le coma, Ethan était bien là. 

Quand je lui donnais la main, je ressentais une légère pression, parfois il clignait des yeux pour nous faire comprendre qu’il nous entendait et qu’il était là, avec nous.

Xavier, le père d'Ethan

La délivrance

Début d’aout, après de longues semaines d’angoisse et parfois même de désespoir, Ethan s’est réveillé, doucement. Peu à peu, le petit garçon a retrouvé ses repères, entouré de sa maman, de son papa et de sa grande sœur, Elsa. Les machines qui, jusqu’ici, l’aidaient à respirer ont été retirées les unes après les autres et la petite famille a pu retrouver au bout de quelques jours la maison de Romilly-sur-Seine. "Tous les jours, je remercie ce petit ange qui a donné la vie à notre enfant. C’est une renaissance, un don précieux qui a sauvé notre famille", affirme Aurélie et Xavier d’ajouter, "notre reconnaissance pour le personnel médical est immense. C’est vraiment très impressionnant le travail que font ces médecins.".

Un cœur tout neuf

À Romilly-sur-Seine, Ethan a très vite retrouvé sa vie de petit écolier. "C’est incroyable de voir cette capacité d’un enfant à revenir à l’école avec le cœur d’un autre. Pour Ethan, c’est normal, son cœur était malade, il fallait le réparer, la vie continue. C’est sa vie. Finalement, c’est pour nous que c’est impressionnant. Si nous avions tous cette capacité de résilience…" , confie Claire Cerra, professeur des écoles. "J’ai un cœur tout neuf qui bat vite, vite, vite…", affirme le petit garçon en tapotant son torse.

Elsa, sa grande sœur, a retrouvé son petit frère qui lui manquait tant. Xavier et Aurélie l’ont préservé autant que possible de cette douloureuse épreuve. Elle ne l’a vu qu’une seule fois sur son lit d’hôpital et n’en est pas ressorti tout à fait indemne.  

J’ai eu très peur, je ne savais pas si l’opération se passerait bien, si après ça irait mieux, s’il s’adapterait à sa nouvelle vie. Oui, la peur a été plus forte que la joie de le retrouver.

Elsa, la grande sœur d'Ethan.

Encore quelques mois et il sera alors temps de penser à rentrer à La Réunion. Ce retour chez eux, Xavier, Aurélie, Elsa et Ethan l’attendent et l’espèrent, mais ils appréhendent aussi ce petit pincement au cœur lorsque viendra le temps de dire au revoir aux "nouveaux" amis de Romilly. "Nous nous sommes très bien adaptés ici. Les gens ont été très accueillants", précise Aurélie.

D’ici là, la petite famille profite des taties qui sont venues de La Réunion pour serrer Ethan dans leurs bras. Le petit garçon, lui, a encore quelques obligations. Il doit se rendre une fois par mois à l’hôpital Necker pour des examens de contrôles. Les médecins veulent s’assurer qu’il réagit bien aux médicaments qu’il prend matin et soir avant de laisser leur "petit chouchou" voler de ses propres ailes.