Atteint d'une maladie rare, le petit Guyanais Neijy entrevoit le bout du tunnel

L'histoire de sa maladie avait ému la Guyane en 2018, quand, à l'époque sa mère Rowena Thompson lançait un appel aux dons pour financer une greffe de moelle osseuse, qui devait lui permettre d'avoir une meilleure vie. Une intervention qui s'est avérée sans succès. Pour rappel, Neijy est atteint de la mucopolysaccharidose de type 1. C'est une maladie héréditaire très rare, provoquée par une accumulation anormale de composés, plus couramment appelés glycosaminoglycanes dans les cellules du corps. Cela se produit plus généralement dans les os, les articulations, les yeux, le cœur et le cerveau, et peut entrainer un développement osseux anormal, une surdité, une baisse de la vision, une atteinte cardiaque et, dans les formes les plus graves, un déficit intellectuel. 

Diagnostiqué de cette maladie à ses deux mois, Neijy était à l'époque le seul enfant des Antilles-Guyane atteint par cette pathologie orpheline. Après des années de lutte et de traitement en tout genre, pour ralentir les effets de la maladie, un traitement expérimental pourrait venir adoucir son quotidien.

Un traitement expérimental à l'hôpital de Milan

Depuis 4 ans maintenant, le petit Neijy suit un traitement expérimental à l'hôpital Rafael de Milan. Pour l'heure, il n'y a que dans ce centre médical italien que ce programme expérimental est testé. Là-bas, Neijy est suivi par une psychologue et des médecins spécialistes de cette maladie rare. Depuis qu'il suit ce traitement, les facultés cognitives du jeune guyanais se sont développés et il arrive à structurer des phrases. Des progrès énormes que jugent satisfaisant l'équipe médicale : " Neijy a bien grandi entre l'année dernière et cette année. Ses fonctions cognitives et moteurs se sont développées. Les défauts sur son squelette, qui sont un effet très fréquent avec cette maladie, se sont bien stabilisés. Ça ne progresse plus", déclare le docteur Maria Ester Bernardo, chef du service thérapie des immunodéficiences primaires.

Aujourd'hui, Neijy a presque repris une vie normale. Financée par la fondation du Téléthon, la thérapie du jeune Guyanais reprendra l'année prochaine.

Nathalie Sarfati et son équipe ont suivi Neijy et sa mère lors de son dernier séjour en Italie pour sa thérapie. Un reportage à retrouver ici.