Un enfant réunionnais greffé du cœur : "Nous espérons tous que la vie d’Ethan sera exceptionnelle"

Dans cette chambre située au 4^e étage du service de réanimation, Ethan, 5 ans, semble dormir paisiblement. Une impression. Depuis sa greffe du cœur, le 6 juin dernier à l’hôpital Necker-Enfants malades, le petit garçon était jusqu’ici plongé dans le coma. Il respirait grâce à des machines pour assister son cœur jour et nuit. Cette étape "cruciale" vient de s’achever.

Le téléphone sonne

Ce 5 juin, il est un peu plus de minuit à Romilly-sur-Seine, dans le département de l’Aube. Le téléphone sonne chez Aurélie et Xavier, les parents d’Ethan. Au bout du fil, le docteur Zahra Belhadjer, médecin cardiologue à l’hôpital Necker. "Je les ai informés que nous avions reçu un appel de l’agence de biomédecine et que nous avions un greffon, un cœur, compatible pour Ethan." "Je m’étais endormie", raconte pour sa part la maman du petit garçon, qui ajoute : "Je n’ai pas réalisé sur le moment. Quand j’ai repris mes esprits, je n’ai pas pu m’empêcher de pleurer. Ce moment que j’attendais est enfin arrivé et qui plus est, le jour de la fête des mères. Quel plus beau cadeau pouvais-je espérer ? Je me suis ensuite posée beaucoup de questions. Est-ce que c’est bien ? Que va-t-il se passer maintenant ?"

Cet appel, Xavier et Aurélie l’attendaient et l’espéraient tous les jours. Leur enfant, atteint d'une malformation cardiaque, devait impérativement bénéficier d'une greffe du cœur pour espérer vivre normalement comme un petit garçon de son âge. "Lors d'une visite médicale à La Réunion, le professeur Houyel a examiné Ethan et ne nous a pas laissé le choix. Nous devions nous rapprocher à moins de trois heures de l'hôpital Necker et inscrire notre enfant sur la liste pour une transplantation cardiaque", affirme Aurélie. "Il fallait partir pour donner une chance de guérison à notre enfant", nous indiquait alors Xavier, le papa d'Ethan.  

Un passeport pour la vie

Le taxi est alerté et se rend immédiatement au domicile d’Aurélie et de Xavier. Ce greffon n’est rien d’autre qu’un passeport pour la vie d’Ethan. Seule l’agence de biomédecine connaît l’identité du donneur. "Cette personne, dont le cœur est compatible avec Ethan, était en état de mort encéphalique. Ses organes fonctionnaient mais son cerveau malheureusement, lui, ne fonctionnait plus. Nous proposons alors à la famille le don d’organe qui est gratuit et anonyme", affirme le docteur.

1 heure 30 plus tard, au cœur de la nuit, le taxi arrive à l’hôpital. Le temps de réceptionner le greffon et de préparer le petit garçon, l’opération débute en début d’après-midi. Elle durera trois heures.

"Ethan a subi ensuite une nouvelle intervention pour assister son nouveau cœur. Il n’y a pas eu de surprises. Nous nous y attendions", indique le Dr Belhajer. Et d'ajouter : "Nous l’avons mis dans le coma, le thorax ouvert, c’est ce que l’on appelle une sédation, c’est-à-dire endormir l’enfant pour qu’il ressente le moins de douleurs possibles. Il y a beaucoup de machines autour de lui et beaucoup de bruit, ça peut être assez stressant."

Réveil progressif

Durant 15 jours, les médecins vérifient l’évolution cardiaque et pulmonaire du petit garçon. Cette période qualifiée de "cruciale" s’achève le 21 juin. "Voir son enfant profondément endormi, ne pas pouvoir communiquer avec lui, ne pas pouvoir le serrer dans nos bras, c’est finalement bien plus difficile que l’attente de la greffe. On est là, impuissant. On vit au rythme des machines", confie Aurélie. "Les parents ont été préparés, même si évidemment, cela n’enlève pas l’inquiétude. Ils sont néanmoins apaisés parce qu’ils voient que les choses évoluent. Ils vivent ce moment au mieux que l’on peut vivre cette étape", affirme le docteur.

Les médecins ont désormais entamé une nouvelle étape avec le sevrage de l’assistance, l’arrêt de la machine qui l’aide à respirer. Ethan mettra encore plusieurs jours avant de se réveiller complètement et de pouvoir commencer à échanger avec les médecins, avec ses parents et sa grande sœur. Le petit garçon sera ensuite transféré au service de cardiologie pour adapter les médicaments anti-rejets.

Depuis son arrivée à l’hôpital, Aurélie est toujours restée auprès de son enfant. Elle dort à la maison des familles située dans l’enceinte de l'établissement. "La semaine, Xavier est à Romilly-sur-Seine et s’occupe d’Elsa. Elle est en CM1. Le week-end, ils viennent nous retrouver à l’hôpital, mais Elsa est très angoissée de savoir petit son frère endormi. Elle n’a pas souhaité le voir, et nous non plus d’ailleurs. C’est mieux ainsi", indique Aurélie.

Un don exceptionnel

Chaque jour, elle fait le va-et-vient entre la maison des familles et la chambre de son enfant. Aurélie le regarde dormir et prend des nouvelles auprès des médecins. Elle pense aussi souvent à cet enfant qui a donné son cœur à son fils. "Aujourd’hui, il vit dans le corps d’Ethan. Je ne remercierai jamais assez cette famille pour ce don exceptionnel. Je pense à eux tous les jours", dit-elle avec émotion.

Ethan est sans conteste le chouchou du service de cardiologie. Tout le personnel médical est maintenant suspendu à son réveil. "Chaque enfant est unique et particulièrement Ethan, confie le docteur Belhadjer. "Nous attendions tous avec impatience la greffe. C’est vrai que l’on fait des choses exceptionnelles dans cet hôpital. On ne se rend pas toujours compte, mais on espère en tout cas que la vie d’Ethan sera exceptionnelle", conclut-elle.