Une "bande de copains" se mobilise pour permettre à Mathias de découvrir la Polynésie

Benoît Perez, le président de l'association La bande de copains se souvient avec émotion de sa première rencontre avec la maman de Mathias. "Elle nous a raconté que le rêve de son petit garçon de 8 ans (Mathias a également un frère agé de 18 ans, NDLR) était de rentrer dans le dessin animé Vaiana qu'il connaît par cœur et de découvrir les lagons de la Polynésie. Au départ, on s'est dit, c'est compliqué, c'est cher, mais très vite tout le monde s'est donné la main pour ce petit bonhomme et on s'est lancé sans réfléchir...", affirme-t-il. 

Le diagnostic tombe, implacable...

Au mois de décembre dernier, Aline et Eric, les parents de Mathias, constatent que leur enfant rencontre de légers problèmes de motricité. Pas vraiment inquiets, ils décident néanmoins de consulter un médecin. Quelques jours plus tard, le 30 décembre, le diagnostic tombe, implacable. Mathias souffre d'un gliome infiltrant du tronc cérébral. "C'est une tumeur du cerveau, elle est inopérable parce qu'on ne peut pas toucher le centre nerveux, c'est là où il y a toutes les commandes du corps", affirme Aline.  

Le couple est anéanti et s'enfonce dans la douleur face à cette maladie très agressive qui ne leur laisse aucun espoir. "Son espérance de vie est d'environ un an", indique Aline. Mathias débute alors une première phase de chimiothérapie pour tenter de contrôler la tumeur. Las, le traitement a "moins marché qu'espéré", mais Mathias va bien et il garde le sourire. "Vous l'auriez vu cet été, il arrivait encore à faire plein de choses, du vélo, il plongeait et nageait dans la piscine, il s'amusait avec ses copains." Depuis, la maladie s'est installée et gagne chaque jour du terrain. "Il est dans une phase de régression, il perd beaucoup d'autonomie. Il ne peut quasiment plus rien faire tout seul", indique Eric, les larmes aux yeux. Soucieux de préserver le moral de leur enfant, Aline et Eric n'ont jamais évoqué l'issue de la maladie avec Mathias. "Il pense qu'il va guérir. C'est mieux ainsi", précise Eric.

Un élan de solidarité exceptionnel 

C'est dans cette période sombre qu'Aline et Eric apprennent l'existence de la "bande de copains" de Benoît Perez. L'association vient en aide aux personnes en difficulté en leur apportant un soutien moral ou matériel. Au début, les parents de Mathias se montrent réticents. Ils ne veulent pas exposer leur enfant. Mais, très vite, la confiance s'installe et une amitié exceptionnelle se met en place.
 

Ils m'ont réconcilié avec l'être humain. Je ne pensais pas que des personnes pouvaient être comme ça. Ils sont fabuleux, ils sont fabuleux...

Eric, papa de Mathias

L'association mobilise un large réseau de commerçants pour organiser une tombola et les retours dépassent leurs espérances. "Quand Benoît m'a parlé de cet enfant et de ce qu'ils traversaient, lui et sa famille, la question ne s'est pas posée. J'ai tout de suite répondu oui", affirme Brice Sarda. La vitrine de l'opticien a été décorée aux couleurs de la Polynésie avec du bois, des fleurs et ce message de Mathias : "Je m'appelle Mathias, j'ai huit ans, je vis à Cuxac-d'Aude. J'ai une boule dans la tête, un gliome infiltrant. On ne peut pas me l'enlever, elle grossit beaucoup, vite... J'adore le dessin animé Vaiana ! Mon rêve, c'est de voir de vrais lagons et Maui, le Tahitien tatoué ! La Bande de copains a très envie de m'aider à le réaliser ! Ils ont créé avec plein de copains commerçants une super tombola !" 

La tombola rencontre un immense succès et une chaîne de solidarité exceptionnelle se met en place avec l'organisation d'une brocante, d'une vente de bracelets, une soirée caritative aux couleurs de Tahiti et durant laquelle les "copains", qui n'ont peur de rien, se mettent en scène et réalise un haka. "Au début, nous avons récolté 5 000 euros, puis 15 000 et au final, on a explosé ce record avec une somme de 30 000 euros." 

Dans cette épreuve si douloureuse, la famille de Mathias a trouvé un peu de réconfort. Ils ont tissé au fil des semaines une amitié profonde et sincère avec cette "bande de copains" et ils ont fait de Mathias le président d'honneur de leur association. "Ce sont eux qui nous ont donné toute cette énergie, cette force, ce courage d'être encore debout face à la maladie de ce petit bonhomme de 8 ans. Ils nous ont offert cette humanité, cette solidarité. Ça n'a pas de prix", conclut Benoît. 

Depuis quelques jours, Mathias a commencé la deuxième phase de son traitement avec des séances de radiothérapie et de chimiothérapie. "Il a une paralysie du côté droit , il ne sent pas sa jambe et son bras. Il a beaucoup de difficulté à s'exprimer et à ouvrir les yeux", indique Aline. Le couple a décidé d'arrêter de travailler pour être auprès de leur enfant et profiter au maximum de chaque instant. Le voyage en Polynésie, reporté en raison de l'état de santé de l'enfant et des contraintes médicales, est prévu au mois de novembre.
 

Il faut qu'il puisse aller au pays de Vaiana. C'est urgent. 

Aline, maman de Mathias

Benoît et sa bande de copains ont fait une promesse aux parents du petit garçon. "Si Mathias n'a pas la force d'aller en Polynésie, alors la Polynésie viendra à lui". Il n'en dira pas davantage, mais cette bande de copains à de la ressource et beaucoup d'énergie. Ils sont prêts à tout, et même à l'impossible, pour accompagner leur copain. 

►Regardez le reportage d'Outre-mer la 1ère :