VIDEO. Les enfants de la lune dans l'archipel des Comores

maladie
Sous les casques
Les enfants de la lune ©ND Production

Les enfants de la lune, sont atteints d'une maladie génétique rare : le Xeroderma Pygmentosum. Sujets à une extrème sensibilité aux rayons ultra-violets, l'exposition de leur peau au soleil peut provoquer des lésions mortelles. Découvrez le quotidien de quelques-uns de ces enfants. 

 

Sourire
Les enfants de la lune ©ND Production

Ils vivent aux quatre coins de l'archipel des Comores, sur l'île d'Anjouan, de Mayotte ou encore de la Réunion. Découvrez comment vivent quelques-uns de ces enfants de la lune, appelés ainsi car ils ne peuvent sortir sans risque qu'à la nuit tombée.

Les enfants de la lune sont atteints par une maladie génétique rare qui les contraint à se protéger en permanence des rayons UV (ultraviolets). S'ils ne sont pas protégés des rayons du soleil, les malades subissent un viellissement accéléré de la peau et développent des lésions au niveau des yeux et de la peau pouvant aller jusqu'à des cancers. Sans protection, l'espérance de vie des personnes atteintes de cette maladie est de moins de 20 ans. Anjouan représenterait la plus grande concentration mondiale de malades et serait peut-être même le foyer de ce syndrôme.

C'est là aussi qu'en l'absence d'une offre de soins médicaux adaptée que les malades sont exposés au plus grand danger. Des associations* se mobilisent à Mayotte et à la Réunion pour aider les familles souvent démunies, en prenant en charge le coût d'un casque de protection ou les frais engendrés par l'évacuation sanitaire des enfants vers des hôpitaux proposant des soins appropriés. Bien que le Xeroderma Pigmentosum soit une maladie incurable, des gestes préventifs ainsi que des soins médicaux adaptés pourraient permettre aux malades d'imaginer un avenir.  

 

*Association pour les déficients sensoriels de Mayotte (ADSM) : http://www.adsm-mayotte.fr/

*Page Facebook de la Fédération Solidarité Communauté Océan Indien : https://www.facebook.com/people/Fscoi-R%C3%A9union/100012083382611

Main dans le soleil
Les enfants de la lune ©ND Production

Réalisation : MarionThellier et Naftal-Dylan Soibri

Production : N D Production

Durée : 52 minutes

Langue française, passage en shimaoré sous-titrés en français

 

 

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